จัดใหญ่ “จุฬา ฮีโมฟีเลีย เดย์” ส่งต่อองค์ความรู้โรคเลือดออกง่าย

รศ.พญ. ดารินทร์ ซอโสตถิกุล หัวหน้าสาขาโลหิตและมะเร็งเด็ก ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์ จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย เปิดเผยว่า โรคเลือดออกง่ายหยุดยากหรือ “ฮีโมฟีเลีย” (Hemophilia) เป็นโรคที่ถ่ายทอดทางพันธุกรรม ลักษณะของโรคคือ ผู้ป่วยมักจะมีอาการเลือดออกง่าย ออกนานและหยุดยากตั้งแต่วัยทารกแรกเกิดหรือช่วงวัยเด็ก ไม่สามารถควบคุมการไหลออกของเลือดได้

ไม่ว่าจะเป็นแผลที่มองเห็น หรือตามอวัยวะในร่างกาย นอกจากทำให้ผู้ป่วยเจ็บปวดแล้ว ยังตามมาด้วยโอกาสเกิดภาวะทุพพลภาพ และถึงจะเป็นโรคที่ไม่สามารถรักษาให้หายขาดได้ แต่หากได้รับการรักษาอย่างเหมาะสมตั้งแต่เด็ก ก็จะใช้ชีวิตได้แทบจะไม่แตกต่างไปจากคนทั่วไป สามารถมีคุณภาพชีวิตที่ดี และอยู่ในสังคมได้อย่างมีความสุข

โดยการรักษาโรคฮีโมฟีเลียด้วยการให้แฟคเตอร์ทดแทนเข้าทางหลอดเลือด (replacement therapy) เรียกง่ายๆ ว่า “ฉีดแฟคเตอร์” โดยแนวทางการรักษาผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียในประเทศไทยปัจจุบันมี 2 ประเภท ได้แก่ การรักษาเมื่อมีภาวะเลือดออก (Episodic treatment) เป็นการให้แฟคเตอร์ 8 (factor VIII) ในคนไข้ฮีโมฟีเลีย เอ (hemophilia A) และแฟคเตอร์ 9 (Factor IX) ในคนไข้ฮีโมฟีเลีย บี (hemophilia B) โดยทั้งสองแฟคเตอร์เป็นแฟคเตอร์สำคัญที่ช่วยในการห้ามเลือด

การรักษาที่เป็นมาตรฐานในปัจจุบันซึ่งแนะนำโดยสหพันธ์ฮีโมฟีเลียโลก (World Federation of Hemophilia) คือ การรักษาแบบป้องกัน (Prophylaxis treatment) ผู้ป่วยไม่จำเป็นต้องรอให้มีภาวะเลือดออก แต่แพทย์จะให้แฟคเตอร์เป็นประจำ ประมาณสัปดาห์ละ 1-2 ครั้ง

เพื่อให้ระดับของแฟคเตอร์สูงเกิน 1 อยู่ตลอดเวลา ทำให้สามารถป้องกันไม่ให้มีภาวะเลือดออกได้ ซึ่งผลดีของการรักษาแบบป้องกันก่อนมีอาการ จะช่วยให้ลักษณะของข้อคนไข้ใกล้เคียงกับคนปกติ ไม่เป็นข้อพิการ โดยเฉพาะคนไข้ที่ได้รับการรักษาตั้งแต่อายุก่อน 3 ขวบ

อย่างไรก็ดีผู้ป่วยที่เป็นฮีโมฟีเลียก็ยังเล่นกีฬา ออกกำลังกาย ใช้ชีวิตนอกบ้านได้ ได้เหมือนเด็กปกติทั่วไป แต่ต้องสวมใส่อุปกรณ์ป้องกัน ถ้าจะขี่จักรยานก็ต้องสวมหมวก สนับเข่า สนับศอก หรืออาจจะเลือกเล่นกีฬาที่เคลื่อนไหวแบบไม่กระทบกระแทกสูง อย่างการวิ่ง เดิน ว่ายน้ำ ปิงปอง แบดมินตัน

ส่วนกีฬาที่ไม่ควรเล่นเลยก็คือชกมวยกับฟุตบอล สำหรับความจำเป็นที่ต้องปรับสภาพแวดล้อมในบ้านเพื่อป้องกันไม่ให้เกิดอุบัติเหตุนั้น เรื่องนี้ก็ต้องทำความเข้าใจถึงธรรมชาติของเด็กผู้ชายนั้นมีความซุกซนอยู่แล้ว เพียงแต่จะต้องระมัดระวังไม่ให้ลูกเล่นหรืออยู่ใกล้กับของมีคม หรือติดขอบยางตามมุมโต๊ะ ก็จะช่วยลดโอกาสที่จะไปกระแทกจนทำให้เลือดออกได้

ทั้งนี้นอกจากการรักษาโรคแล้ว ยังต้งช่วยเหลือส่งเสริมสุขภาพและดูแลผู้ป่วยแบบองค์รวม โดยเฉพาะคนไข้โรคเรื้อรังในระยะยาว จะต้องหาวิธีบอกให้เขารู้สึกว่า ชีวิตของทุกคนมีคุณค่า ต้องไม่คิดว่าเป็นโรคนี้แล้วจะทำให้ใช้ชีวิตหรือทำอะไรได้น้อยกว่าคนทั่วไป

โดยโรงพยาบาลจุฬาฯ มีการติดตามผู้ป่วยอย่างสม่ำเสมอ และจัดงาน “จุฬา ฮีโมฟีเลีย เดย์” เป็นประจำทุกปี โดยในงานจะมีผู้ป่วยฮีโมฟีเลียมาร่วมพูดคุย ทำความรู้จักกัน เป็นการสร้างครอบครัวฮีโมฟีเลีย มีกิจกรรมพี่สอนน้องเรื่องการใช้แฟคเตอร์ หรือบางครั้งก็ยอมเป็นหุ่นทดลองให้น้องฝึกฉีด

สำหรับงาน “จุฬา ฮีโมฟีเลีย เดย์” ในปีนี้จะมีขึ้นในวันที่ 23 เมษายน 2566 ณ อาคารรัตนวิทยาพัฒน์ โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ ภายใต้แนวคิด  “Fit 4 fun ทรงอย่างฮิต…ฟิตอย่าง บอย” เชื่อมโยงกับธีมของสหพันธ์ฮีโมฟีเลียโลก จะทำอย่างไรให้ผู้ป่วยฮีโมฟีเลียมีกล้ามเนื้อหรือมีข้อที่แข็งแรง โดยภายในงานนอกจากการจัดเสวนาอัปเดตสิทธิประโยชน์ผู้ป่วยจากสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.) แล้ว

ยังมีกูรูทั้งทีมแพทย์รักษาโรคฮีโมฟีเลีย แพทย์ทางด้านกายภาพบำบัด และนักเวชศาสตร์การกีฬาที่มีประสบการณ์และชำนาญการดูแลผู้ป่วยโรคนี้ มาแนะนำการออกกำลังกายอย่างเหมาะสม ช่วยให้มีกล้ามเนื้อรอบข้อที่แข็งแรง ทำให้เลือดออกน้อยลง พร้อมเชิญกลุ่มผู้ป่วยที่ออกกำลังกายเป็นประจำสม่ำเสมอ มาพูดคุยแชร์ประสบการณ์ให้น้องๆ ได้เรียนรู้กันด้วย

หน้า 16 หนังสือพิมพ์ฐานเศราฐกิจ ปีที่ 43 ฉบับที่ 3,878 วันที่ 13 - 15 เมษายน พ.ศ. 2566