“ฮีโมฟีเลีย” โรคทางพันธุกรรมที่ควรรู้ อันตรายร้ายแรงถึงชีวิต

ศ.พญ.ดารินทร์ ซอโสตถิกุล หัวหน้าหน่วยโลหิตวิทยาและมะเร็งในเด็ก ฝ่ายกุมารเวชศาสตร์ โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ สภากาชาดไทย กล่าวว่า โนโว นอร์ดิสค์ ร่วมกับ นันยาง ผู้ผลิตรองเท้าชั้นนำของไทย เดินหน้าโครงการ EquiStep สร้างความตระหนักรู้เกี่ยวกับ "โรคฮีโมฟีเลีย" ในประเทศไทย เพื่อการดูแลสุขภาพระดับโลกซึ่งมุ่งมั่นขับเคลื่อนการเปลี่ยนแปลงในการดูแลโรคเรื้อรัง 

โดยนันยางประกาศส่งมอบรองเท้า ให้กับชมรมผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียแห่งประเทศไทย เพื่อยกระดับความตระหนักรู้เกี่ยวกับโรคฮีโมฟีเลีย พร้อมเน้นย้ำถึงความสำคัญในประเด็น “การเข้าถึงการรักษาที่เท่าเทียม”

ศ.นพ.พันธุ์เทพ อังชัยสุขศิริ หัวหน้าหน่วยวิชาโลหิตวิทยา ภาควิชาอายุรศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์ โรงพยาบาลรามาธิบดี มหาวิทยาลัยมหิดล กล่าวว่า โรคฮีโมฟีเลีย (Hemophilia) เป็นโรคที่เกิดจากพันธุกรรม ที่ขาดโปรตีนทำให้เลือดแข็งตัว (แฟคเตอร์) ส่งผลให้ผู้ป่วยมีอาการเลือดออกง่ายหยุดยาก ผู้ป่วยประเภทรุนแรงอาจจะมีอาการเลือดออกในข้อ และเลือดออกในกล้ามเนื้อ ซึ่งทำให้เกิดอาการปวด เคลื่อนไหวลำบาก และมีเลือดออกตามกล้ามเนื้อทำให้เกิดรอยช้ำ 

ในรายที่อาการรุนแรงอาจมีเลือดออกภายในซึ่งเป็นอันตรายถึงชีวิต การวินิจฉัยโรคตั้งแต่เนิ่น ๆ และการรักษาด้วยการให้แฟคเตอร์ทดแทน มีความสำคัญอย่างยิ่งในการจัดการกับภาวะทางพันธุกรรมซึ่งเป็นโรคเรื้อรัง 

โดยรายงานของสหพันธ์ฮีโมฟีเลียโลกในปี 2566 ระบุว่า ทั่วโลกมีผู้ป่วยฮีโมฟีเลียราว 2 แสนราย ในประเทศไทยมีมากกว่า 2,000 ราย และอาจมากกว่า 6,000 รายหามีโอกาสได้ตรวจคัดกรอง ทำให้ผู้ป่วยยังคงต้องเผชิญกับความท้าทายของการไม่ได้รับการวินิจฉัย และการเข้าถึงบริการสาธารณสุขคุณภาพยังไม่ทั่วถึงเพียงพอ

ดังนั้น ความร่วมมือระหว่างภาควิชาการ ภาคเอกชน และภาคสังคมถือเป็นส่วนสำคัญในการช่วยสร้างความตระหนัก ความรู้ ความเข้าใจในโรคฮีโมฟีเลีย ซึ่งคนทั่วไปยังไม่รู้จัก ปัจจุบันโรคดังกล่าวสามารถรักษาได้ และทำให้ผู้ป่วยกลับมามีชีวิตได้เช่นเดียวกับคนปกติ แต่ยังมีข้อจำกัดในการเข้าถึงการรักษา ดังนั้น ความร่วมมือในครั้งนี้ถือเป็นส่วนสำคัญที่จะช่วยมุ่งลดความเหลื่อมล้ำ และเพิ่มโอกาสในการเข้าถึงการรักษาให้มากขึ้น

ด้าน มร.เอ็นริโก้ คานัล บรูแลนด์ (Enrico Cañal Bruland) ผู้จัดการทั่วไป บริษัท โนโว นอร์ดิสค์ ฟาร์มา (ประเทศไทย) จำกัด กล่าวว่า ตลอดหลายปีที่ผ่านมา โนโว นอร์ดิสค์ มุ่งมั่นในการสร้างการเปลี่ยนแปลงให้กับชีวิตของผู้ป่วยโรคเรื้อรัง ผ่านการวิจัยและพัฒนานวัตกรรมการรักษาที่มีประสิทธิภาพ แต่ยังมีสิ่งที่เราสามารถทำได้มากขึ้น โดยเฉพาะเมื่อเราร่วมมือกับพันธมิตรที่มีเป้าหมายเดียวกัน โครงการ EquiStep จึงเป็นก้าวเล็ก ๆ แต่สำหรับผู้ป่วยฮีโมฟีเลียในประเทศไทยแล้ว คือการก้าวกระโดดสู่โอกาสใหม่ ๆ ในการใช้ชีวิตอย่างมีคุณภาพ และได้รู้สึกทัดเทียมกับคนอื่นในสังคม

ทั้งนี้ ได้ส่งมอบรองเท้า Cocoon จำนวน 1,500 คู่ ให้กับชมรมผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียแห่งประเทศไทยอย่างเป็นทางการ พร้อมแลกเปลี่ยนมุมมองเกี่ยวกับแนวทางการสร้างระบบสาธารณสุขที่มีความเสมอภาคมากยิ่งขึ้นในประเทศไทย

ดร.จักรพล จันทวิมล กรรมการผู้จัดการ บริษัท นันยาง มาร์เก็ตติ้ง จำกัด กล่าวว่า โครงการ EquiStep สอดคล้องกับพันธกิจความมุ่งมั่นอันยาวนานของนันยาง สื่อถึงข้อความอันทรงพลัง นั่นคือการเข้าถึงผลิตภัณฑ์ที่มีคุณภาพอย่างเท่าเทียม พร้อมทั้งมีส่วนร่วมในการช่วยเหลือสังคม เป็นอีกก้าวหนึ่งในความพยายามสร้างสังคมที่มีความเข้าใจและเห็นอกเห็นใจกันมากยิ่งขึ้น